Mijn Verhaal

Dit is de meest beladen periode in mijn leven, omdat ik deze moeilijke vraag moet stellen: "Zou je overwegen mijn donor te zijn?"“

Mijn Leven Met Nierziekte

Toen ik 2 jaar oud was, kreeg ik de diagnose nierkanker. Een van mijn nieren moest verwijderd worden. Na vier jaar intensieve behandeling bleek dat de overgebleven nier ook ernstige schade had opgelopen door de chemotherapie en bestraling. Hierdoor werd het duidelijk dat mijn overgebleven nier me niet voor de rest van mijn leven zou kunnen ondersteunen. Tot vorig jaar kon ik mijn leven normaal voortzetten met regelmatige controles en enkele dieetbeperkingen.

Afgelopen winter, tijdens een spoedopname in het ziekenhuis, werd duidelijk dat mijn nier niet meer goed functioneerde en moest ik beginnen met dialyseren. De arts adviseerde me om de dialyse als een tijdelijke oplossing te zien en op zoek te gaan naar een levende nierdonor vanwege mijn leeftijd. Het is bijna zeker dat ik minstens twee transplantaties in mijn leven nodig zal hebben.Een lange periode op dialyse vermindert de kans op een succesvolle operatie.

It has been the most challenging time in my life as I have to ask this difficult question: “Would you consider being my donor?”

Ik voelde me heel gelukkig dat veel familieleden en andere dierbaren zich meldden voor de screening, maar helaas kwam geen van hen uiteindelijk in aanmerking voor donatie. Mijn beste optie om een volledig leven te leiden is het vinden van een levende nierdonor op korte termijn, voordat de dialyse mijn lichaam verder verzwakt.

Langdurigdialyserenkan veel bijwerkingen veroorzaken en de kans op succes bij een transplantatieoperatie verminderen. Elk jaar sterft gemiddeld 1 op de 6 dialysepatiënten. De helft van de nierpatiënten die tussen de 45 en 65 jaar beginnen met dialyse, overlijdt binnen vijf jaar (nierstichting.nl). Wachten op een nier van een overleden donor kan jaren duren en gemiddeld — als de operatie goed verloopt — gaan deze nieren veel minder lang mee dan die van een levende donor.

Dit is vooral belangrijk voor mij omdat ik 32 jaar oud ben en waarschijnlijk in de toekomst nog een transplantatie nodig zal hebben. Voor beide operaties moet ik in een gezonde conditie zijn, wat alleen kan worden bereikt door zo kort mogelijk te dialyseren en zo snel mogelijk een nier van een levende donor te ontvangen.

Mijn Leven tijdens dialyse

Mijn dagelijkse leven wordt al beïnvloed door de dialysebehandelingen. Ik moet twee keer per week vier uur lang in het ziekenhuis dialysebehandeling ondergaan. Ik hou van fysieke activiteiten zoals boulderen, mountainbiken, wandelen of nieuwe plekken verkennen, maar dialyse beperkt mijn vermogen om dit te kunnen doen, omdat ik hierdoor sterk vermoeid raak. Mensen die een langere tijd dialyseren, hebben zelfs nog ergere bijwerkingen, waardoor ze de meeste van deze activiteiten helemaal niet meer kunnen doen. Bovendien mis ik door de tijd die ik in het ziekenhuis doorbreng werk, en maak ik me zorgen over de financiële gevolgen.

Ik hou van het leven en probeer van elke dag te genieten. Ik richt me graag op de positieve kant en creëer oplossingen. Zo ben ik bijvoorbeeld heel goed geworden in koken omdat ik mijn zoutinname moet beperken. Ik vind het geweldig om mijn eigen recepten en sauzen te maken om de beste smaken naar voren te brengen zonder te veel zout te gebruiken. Onlangs besloot ik kookvideo's te maken voor zoutarme recepten om anderen met vergelijkbare beperkingen te helpen. Ondanks dat ik probeer zo positief mogelijk te blijven, hebben dialyse en de zoektocht naar een donor zware emotionele gevolgen. Dit is een zeer moeilijke en beladen zoektocht en hoewel ik weet dat de kansen klein zijn, heb ik nog steeds hoop.